Zeca Del Bueno e a Arte pela vida !!!

Sou Artista Plástico e de Mídia Digital, Professor de Artes,Técnico em Serigrafia e Ativista social participo em minha cidade a quase 20 anos na luta pelo direitos dos deficientes sou fundador de três ONGS voltadas a luta em defesa dos direitos dos deficientes atuo também como ativista de um Ong Amiental.A minha História de resistência pela vida acho que foi determinada muito antes de eu nascer, essa história eu só vim saber a pouco tempo atrás quando em conversas entre as minhas irmãs mais velhas ela acabaram me revelando o ocorrido.O fato aconteceu com a minha Mãe, ela teve oito filhos cinco homens e três mulheres, e eu sou o sexto filho, mas antes de mim ela teve um outro bebe, só que o acaso marcou para sempre a vida de minha dela. Certa vez minha mãe relatou para as minhas irmãs, que a gravidez deste bebe foi normal e ela havia feito todo acompanhamento médico e de pré-natal e tudo estava ocorria bem, inclusive com a possibilidade de gêmeos , porque já havia acontecido em uma gestação anterior, seria o primeiro filho a nascer em um hospital porque os anteriores nasceram com auxilio de parteiras fato comum naquela época. Mas no dia em que ela sentiu as dores do parto e foi encaminhada ao hospital parece que houve uma certa demora no atendimento, o bebe nasceu normalmente seguido do choro característico mas depois algo a deixou muito chocada e a marcou para o resto da sua vida.Como eu já havia dito o bebe nasceu normalmente, mas após algum tempo o médico veio falar que o bebe estava morto. Ela relatou para as minhas irmãs que chorou muito a dor da perda e da visão que teve ao ver o bebe colocado sobre uma pedra de mármore.Alguns meses mais tarde ela teve outra gestação na qual eu era esperado. Faltando alguns meses para o meu nascimento minha mãe conversava com uma das minhas tias a respeito de como ela gostaria de fazer o parto,e uma delas perguntou para a minha mãe se ela iria ter o filho no hospital ou em casa, com uma rapidez e determinação a minha mãe respondeu que iria ter o filho em casa com ajuda de parteira , porque esse filho ninguém iria tirar dela.Acho que já começava aí ainda no útero materno a determinação do meu destino.Minha infância foi de uma criança normal sem grandes preocupações, somente um registro de que fui atropelado quando tinha nove anos de idade e fiquei desacordado por muito tempo, mas passou o tempo.Mais ou menos aos 12 anos, dores terríveis começavam a atingir os meus joelhos que queimavam internamente me causando muito dor, muitas vezes quando voltava da escola tinha que me sentar nas calçadas para descansar e chorava de dor, muitas vezes ao chegar em casa o meu pai fazia massagens nos meus joelhos para ver se as minhas dores aliviavam, já não conseguia mais acompanhar os meus amigos nas aulas de educação física ou mesmo nas brincadeiras em que se tinha de correr ,além disso o meu crescimento parou sendo que os meus irmãos mais novos já estavam quase do meu tamanho. A minha mãe como sempre muito atenta resolveu me levar ao médico para saber o porque dessas minhas dores. Na época o meu pai trabalhava em uma grande metalúrgica que dava aos funcionários um bom plano de saúde o que proporcionou que eu fosse levado a fazer um tratamento no maior hospital particular da época em nosso município, mas depois de oito anos sendo examinado e sendo tratado com remédios paliativos os médicos nunca fechavam um diaguinóstico definitivo sobre a minha doença, e era repetido sempre a mesma coisa, precisariam de mais exames para ter a resposta. Somente quando eu estava já com 21 anos que após passar dois meses internado em um hospital estadual de São Paulo sendo estudado pelos médicos e que chegaram a conclusão definitiva de que eu tinha uma doença rara de nome Síndrome de Fanconi.Como toda doença rara são feitos experimentos com remédios e controles freqüentes para um tratamento e resultado mais eficaz. Eu sempre queria saber mais sobre a minha doença , mas como é algo raro fica difícil você encontrar referências, então um dia eu já estava com vinte e oito anos e passava por uma consulta perguntei ao médico mais sobre o meu problema, ele foi falando até que chegou na parte em que me disse que a expectativa de vida de quem tem um doença igual e minha era de 30 anos, fiquei apavorado com que o médico me disse, mas ao sair do consultório parece que uma voz veio aos meus ouvidos e me falou. Quem é ele para determinar quando irei morrer ou desligar a chave geral da minha vida, foram os piores anos da minha vida , convivendo com a possibilidade de morrer a qualquer hora, mas depois eu percebi que qualquer pessoa também pode morrer a qualquer hora, e muitos que conheci morreram antes de mim. Segui a minha vida não mais me preocupando com o tempo de vida mas sim com a qualidade da vida que teria.Continuei o meu tratamento durante quase dez anos e tomei Vários comprimidos e uma mistura de um xarope de Fosfato, mas estranhamente a minha acidose subia mostrando algo de errado no meu organismo, mas somente após nove anos utilizando esse medicamento e estando internado para outra bateria de exames é que foi percebido que o remédio em questão estava com a formula errada, na composição havia uma mistura de acido citrico 10 vezes maior do que era recomendado. ocasionando então uma hiper acidose.Essa hiper acidose fez com que me Torna-se um renal crônico por causa de uma falha médica.Comecei a fazer sessões de hemodiálise algo que eu não entendia direito , no primeiro dia em que fiquei ligado a uma máquina parecia que o tempo não passava eu não sabia por exemplo que uma sessão de hemodiálise demoraria 4 horas, e que teria de ser repetida a cada dia sim outro não,também pensava que depois de algumas sessões ou dias tirado toda a toxina do meu sangue eu poderia parar de fazer, mas me enganei e só fui perceber isso depois de algum tempo de tratamento e conversas com enfermeiras e médicos.Depois de uma semana internado no hospital de São Paulo fui encaminhado para uma clinica na cidade onde moro. No primeiro dia na clinica uma coisa me marcou muito, foi quando eu percebi que os pacientes quase não conversavam , ficavam todos quietos sentados de cabeças baixas, e quando o pessoal da enfermagem nos chamavam para entrar na sala todos se levantavam como se fossem robôs um atrás do outro e caminhado iam para a sala de hemodiálise, como se dirigissem para a sua hora final, essa imagem me lembrou muito um vídeo do Pink Floyd onde crianças caminham em fila para uma maquina de moer carne. Comecei a perceber que faltava muita informação entre os pacientes, porque os médicos geralmente usam termos técnicos e não falam de uma maneira simples o que dificulta o entendimento da situação clinica de muitos pacientes. Mas como eu já estava engajado na luta pelos deficientes na minha cidade percebi que poderia ajudar os meus amigos buscando o máximo de informação que pudesse e dividir com eles.Eu tenho um jeito muito fácil de fazer amizade, comecei a conversar e também procurando descobrir quais eram as dúvidas e dificuldades que eles tinham em relação tratamento, e ao mesmo tempo contando muitas piadas e estórias engraçadas o que fez com que todos os pacientes começassem a mudar de comportamento, eles ficaram mais tranqüilos conversávamos mais entre nós e trocava-mos informações sobre tudo o que estava acontecendo com o nosso tratamento e criamos um forte vinculo de amizade.O meu tratamento corria dentro da normalidade, inclusive o meu irmão Mauro já disposto a doar o rim para mim desde o primeiro dia em que tive a crise renal, fazendo os exames que mostraram o resultado de compatibilidade de 100%, algo muito raro.Já se passava quase um ano e meio, o meu irmão já estava muito preocupado com a demora do agendamento da cirurgia, até que finalmente ficou tudo certo para o transplante, inclusive com data marcada, o meu irmão Mauro me acompanhava o tempo todo e praticamente virou o meu anjo da guarda e ele sempre falava da necessidade de se fazer logo o transplante para evitar coisa pior, mas eu respondia para ele que isso não era eu quem decidia , era a equipe médica que tomaria a decisão, parecia que ele já estava pressentindo alguma coisa.Um dia logo após uma sessão de hemodiálise e faltando 20 dias para o meu transplante a médica responsável pelo plantão me chamou em sua sala dizendo que queria falar comigo, fui até lá acompanhado do meu irmão e fiquei espantado quando ela me falou que iria ter de suspender o meu transplante porque eu estava com hepatite C. Quase morri de raiva porque vi a minha chance de transplantar e sair daquela rotina fugir das minhas mãos, mas logo na seqüência questionei a médica de como eu estaria com hepatite e porque os exames não anteriores não constataram nada, ela me deu uma desculpa esfarrapada que eu não engoli. Fui transferido para o período da tarde separando-me dos meus amigos.Cheguei na minha casa arrasado, mas minha Mãe com toda a sabedoria que tinha apenas me disse._Calma Zeca é que ainda não é a hora e Deus está reservando algo melhor para você. Aceitei aquelas palavras como conforto e me aquietei.Mas não me conformei com o acontecido e achei aquilo muito estranho, mas como um bom detetive resolvi ficar atento as conversas do pessoal da enfermagem, e comecei a perceber que a maioria dos pacientes que faziam sessões pela manhã junto comigo foram sendo transferidos pouco a pouco para o período da tarde onde são dialisados os pacientes contaminados , constatei que após um mês vinte e um pacientes estavam contaminados com Hepatite C, estava claro ai as minhas suspeitas de que a contaminação aconteceu dentro da clinica, mas faltava achar a chave do mistério, comecei a conversar com os enfermeiros como quem não quer nada para saber como e quais seriam os motivos da contaminação, e foi durante uma dessas conversas que uma enfermeira que era responsável me contou como ocorreu a contaminação.Ela me relatou que uma paciente havia manifestado a virologia da hepatite e que foi pedido para que ela fizesse o exame, só que o tempo passou e não pediram o resultado para ela que continuou a diálizar com o grupo, mas durante a limpeza dos filtros das máquinas de hemodiálise aconteceu a contaminação do quadro de reuso aonde são colocados os equipamento de cada paciente para limpeza e só foram lembrar de pedir o resultado após constatar que muitos exames de pacientes demonstravam a alteração para hepatite, ou seja por descuido, muitos pacientes que já tinham uma situação delicada acabaram contaminados e tendo a sua saúde complicada, muitos vieram a óbito porque não suportaram o tratamento de mais uma doença.Vi muita coisa errada na clinica em que fazia o tratamento, como médicos humilhando pacientes mais carentes fazendo parecer que o serviço que eles prestavam era um favor, vi pacientes morrendo por descaso médico, mas tive que ficar calado porque muitas vezes também me senti ameaçado, percebi com tristeza que a relação entre médico e paciente em algumas clínicas muitas vezes não passa de uma mera transação comercial e que a finalidade maior deles é o lucro cada vez maior chegando inclusive economizar matérias básicos como luvas descartáveis.Continuei a fazer hemodiálise e como fui contaminado com vírus de hepatite C e depois de muito insistir com o médico responsável pelos períodos em que eu dializava e que fui encaminhado para o hospital das Clínicas em São Paulo que tem uma equipe do Grupo de fígado onde tive que passar por um período de avaliação , a médica depois de avaliar o meu caso foi bem franca e me disse que a possibilidade do tratamento dar certo era de 40% , isso em pessoas que não estivem fazendo um outro tratamento, mas novamente joguei com a sorte e optei por arriscar o tratamento que é feito com Interferon e Ribavirina , mas tive que suspender a Ribavirina porque me causou muitos efeitos colateriais como náuseas e vômitos. Tive que fazer o tratamento de quimioterapia concomitantemente com hemodiálise, e para a surpresa da médica em seis meses a minha virologia estava zerada, mas para ter mais segurança optei por completar um ano de tratamento, onde por duas vezes quase perdi a medula em decorrência do tratamento complexo pelo qual estava passando que fez com que baixasse muito as minhas plaquetas e resistência física, perdi muito peso ficando com apenas 41 quilos, muitas vezes não conseguia me alimentar porque perdia o apetite. Outras vezes chegava em casa após as sessões de hemodiálise sem forças para sair da minha cadeira de rodas e era colocado na cama pelo o meu irmão, sentia dores de cabeça terríveis tendo que muitas vezes dormir com uma bolsa de gelo sobre a cabeça , esse sintoma vim a saber mais tarde que era resultado de um remédio de pressão errado que eu estava tomando e que foi indicado pelo medico da clinica de hemodiálise em que eu tratava, e ao reclamar para ele sobre as dores de cabeça ele me disse com descaso que a reação do medicamento era normal, após alguns dias tive uma crise muito séria e fiquei tão ruim que fui internado na UTI de um hospital de São Paulo onde rapidamente trocaram o remédio que estava causando o problema. Ao retornar para clinica de hemodiálise depois de uma semana internado no hospital o médico em questão olhou com descaso que haviam suspendido o remédio que causava a tal dor de cabeça, e ainda com tom irônico fez comentários a respeito, mas respondi pra ele com a mesma ironia, que o remédio foi trocado por médicos mais capacitados.Muitos dos meus amigos se afastaram porque viam o meu sofrimento e da minha família e não suportavam a situação, apenas alguns ficaram do meu lado.Mas tinha mais coisa acontecendo junto a tudo isso, o meu irmão Mauro praticamente abandonou a família dele para cuidar de mim, mudou de horário onde trabalha como metalúrgico só trabalhando a noite, para ficar de dia ao meu lado caso precisasse de algo, se afastou das filhas ainda pequenas e pouco descansava, a minha cabeça vivia em um conflito constante porque muitas vezes eu me indagava se era justo fazer a vida das pessoas que me amavam e rodeavam mudar assim e se não era melhor eu acabar com tudo logo de uma vez, mas o que me segurava era a minha fé em Deus que me mostraria o caminho.Minha mãe talvez vendo todo esse processo pelo qual eu estava passando, todo o meu sofrimento e do meu do meu irmão colocando a vida em risco para doar um órgão para me salvar e eu tendo crises que muitas vezes beirando a morte começou a sofrer muito com tudo isso, em pouco tempo ela começou a emagrecer sem explicação ficando muito doente vindo a falecer em poucos meses, depois vim a entender que provavelmente ela não queria ver mais um filho morto preferindo morrer antes.Uma semana após o falecimento de minha mãe eu ainda estava muito triste com os acontecimentos e durante a sessão de hemodiálise tive uma parada cardio respiratória ficando sem sentidos durante algum tempo, quando acordei estava recebendo massagem cardiaca com um monte de enfermeiros a minha volta, tive uma crise de choro na maquina e somente depois em casa refletindo sobre o acontecido que eu entendi, parecia que minha mãe me dava um aviso,_Fica aí Zeca que ainda não é a sua hora.Muitas vezes durante o tratamento fui encaminhado as pressas para fazer transfusões de sangue.porque estava com as plaquetas muito baixas e correndo o risco do quadro clinico se complicar com a perda da medula,alertado pelos médicos da quimioterapia que haviam me dito da possibilidade dos medicamentos me causarem depressão comecei a perceber os sintomas, um deles foi por exemplo, foi o de me desligar das pessoas e me tornar alguém frio, que já não se importava com os óbitos dos meus amigos de hemodiálise que eram quase semanais, percebi que já não importava com perdas de vidas humanas, estava me tornando frio e indiferente.Isso me deixou muito transtornado, algumas vezes cheguei a pensar que de tanto ficar ligado a uma máquina de hemodiálise já estava me transformando em uma máquina insensível.Foi então que a Arte ressurgiu em minha vida como uma grande aliada e tábua de salvação, eu que já trabalhava como serígrafo a muito tempo e sempre me envolvi com tintas, comprei alguns materiais de pintura e desenho, papeis e comecei a trabalhar como um alucinado chegando a realizar de oito a dez trabalhos diários, mas no final do dia o ultimo trabalho eu deixava sem terminar, ele seria a maneira de eu ficar com a cabeça ocupada na hemodiálise, pensando e como resolver o trabalho, ele era o motivo da minha volta para casa, foi então que percebi que a arte estava me ajudando a superar as dificuldades que estava enfrentando pois era nela que eu descarregava as minhas angustias e medos.Então resolvi me dedicar com afinco ao estudo e desenvolvimento de trabalhos relacionados a Arte Terapia pois conclui que a Arte é uma excelente auxiliar terapêutica partindo da minha própria vivência.A Arte me trouxe de volta a vida, me devolveu a sensibilidade e resgatou o maior dos sentimentos, o de voltar a se importar com a vida do próximo.Só após superar essa fase difícil é que consegui baixar a virologia da hepatite que fui liberado para o transplante Renal.Como por uma graça recebida de Deus eu consegui que o meu transplante fosse realizado no maior e melhor hospital particular de São Paulo o Hospital Israelita Albert Einstein onde encontrei uma equipe médica extremamente competente e que trata cada paciente com o devido carinho e respeito não importando se ele seja do SUS ou particular.Recebi o orgão de meu irmão Mauro no dia 13 de junho de 2002 , e novas historias se somariam a minha vida.Lembro-me que eu fui encaminhado a uma grande sala onde o meu irmão que doou o rim já estava lá meio anestesiado deitado sobre uma maca , lembro-me de quando o retiraram da sala e o encaminharam para o centro cirúrgico pedi a Deus que se fosse para acontecer algo que acontecesse comigo , porque o meu irmão tinha família para cuidar, depois vieram me buscar e só me lembro quando retornei da cirurgia que eu queria ver o meu irmão a todo custo, a equipe médica depois de um determinado tempo me levou ao encontro do meu irmão que ao me ver perguntou:_ E aí Véio como você está ?E eu respondi:_ O Véio esta novo.E ele sorriuDepois a equipe médica me contou a luta que foi o meu transplante, geralmente um transplante renal demora cerca de três horas, o meu passou de sete horas e meia, o motivo foi porque o rim do meu irmão não estava cabendo em mim, o que fez a equipe médica usar de toda sua habilidade para conseguir implantar o órgão em meu corpo, mas no relato dos médicos ao conectarem a ultima artéria o meu rim começou a ficar róseo indicando o sucesso da cirurgia, e ao final de vinte e quatro horas eu havia urinado onze litros e meio.Com quatro dias estava fora da cama, com nove dias tive alta médica, com um mês voltava ao hospital para consulta de rotina dirigindo, com seis meses prestava vestibular para Educação Artística, depois do transplante a minha qualidade de vida deu um salto sem igual.Mas no dia 13 de junho de 2004 um domingo em que completava dois anos do transplante ao me levantar pela manha percebi que o meu braço direito estava com muita dor, pensei que tinha dormido de mal jeito e fui tomar um banho ,mas o meu rosto começou a formigar e uma sudorese fria apareceu , percebi que estava enfartando.Fui encaminhado as pressas ao hospital, o que causou surpresa na equipe médica que me acompanha, fui submetido a um cateterismo e angioplastia, mas novamente a minha recuperação surpreendeu os médicos, porque não ficou nenhuma seqüela em meu coração.Hoje estou transplantado a mais de 5 anos feliz da vida e muito ativo.Muitos médicos e amigos ainda ficam surpresos ao me verem e de eu ter resistido e superado todos esses desafiosHoje como professor de artes, ministro palestra para jovens e empresas onde conto a minha luta para continuar vivo, para que eles valorizem as suas próprias vidas e aumentem a auto estima, desenvolvo também trabalhos voluntários com uma oficina de fantoches de sucata e ensinando arte e noções de desenho.Fiz também algumas atividade com pacientes em hemodiálise em um grande hospital de São Paulo experiência inédita desde então.Adoro superar limites e desafios. Hoje sou Pós graduado em Arte Educação e em Estética e História da Arte p pretendo seguir o meu caminho estudando metodologias de aplicação da Arte para a recuperação da Auto estima das pessoas..A VIDA SO TEM SENTIDO SE DERMOS UM SENTIDO PRA A VIDA!